Mantelzorger. Dit woord had ik tot, pakweg een half jaar geleden, nog niet gehoord. Of toch niet bewust. Mocht ik het dan al bewust gehoord hebben, blijft de vraag of ik het juist had kunnen duiden, verklaren.
Het ondertussen meerderjarige Google ( van een firma opgericht in een garage naar supercompagny in 18 jaar, respect. Ik had mijn matten ook beter in een garage gemaakt…Maar zonder de cheque van 100.000 dollar van een afgestuurde aan dezelfde universiteit dan de stichters van Google Larry Page en Sergey Brin, Andreas von Bechtolsheim, waren de Google stichters waarschijnlijk niet verder gekomen dan hun eerste server gebouwd uit verschillende harde schijven en…lego stenen), leert me een definitie waar ik mee kan leven, ondertussen weet ik wel wat een mantelzorger is, of denk het te weten althans.
Mantelzorg is de zorg voor chronische zieken, gehandicapten en hulpbehoevenden door naasten: familieleden,vrienden, kennissen en buren. Kenmerkend is de reeds bestaande persoonlijke band tussen de mantelzorger en zijn of haar naaste. Daarnaast gaat het om langdurige zorg die onbetaald is.
Guzman
Wat de mantelzorger precies doet, kan ik enkel maar vermoeden. Komt de vraag op, waar komt dit woord vandaan, mantelzorger? Etymologisch kom ik niet verder, de verklaring is als volgt : “het bestaat uit twee woorden : mantel en zorg”. Vertel mij wat! Dat kan ik ook afleiden. Wat ik wel leer : het is een nieuw woord, door “meerdere bestaande woorden samen te voegen”. Aha. Is deze blogpenner toch niet zó achterlijk! Hoewel. Ik voel me soms meer thuis in de vroege middeleeuwen. De periode vóór de pest en de inquisitie. Moet een leuke, rustige periode zijn geweest, tenminste als je genoeg te eten had, niet diende deel te nemen aan de oorlogen van je landheer en je van ziekte en roofovervallen werd gespaard. Over de inquisitie zullen we het hier maar best niet hebben, de pest is ons meer bekend. Hoewel je de inquisitie misschien ook als een soort pest kunt beschouwen….Waar ze vandaan komt, de pest dan, ( de inquisitie werd gestructureerd door Dominque of Dominicus Guzman, oprichter van de Dominicanen. In de volksmond, toen toch, “ Canes Domini, honden van God”. De reden lijkt me duidelijk, hoewel in sommige glasramen een hond afgebeeld wordt bij de orde. De Dominicanen bestaan dit jaar 800 jaar, in september werd er een boek over uitgegeven bij Halewijn : “Predikbroeders in woord en daad “ met ISBN nr 978-90-8528-393-5. Op koude winteravonden en een glas rode wijn is dit misschien geen slechte lectuur. Gelukkig hebben de geleerde geneesheren er geen 800 jaar over gedaan om te pest te genezen, als je weet dat in 1348 men aan de universiteit van Parijs ( de Sorbonne, gesticht door Robert de Sorbon in 1257, vandaar de naam) tot de conclusie kwam dat “de ziekte werd veroorzaakt door een ongunstige constellatie van Saturnus, Mars en Jupiter” mag het een wonder heten dat de oplossing ooit werd gevonden!
Nanking, China
In de Tweede Wereldoorlog heeft het Japanse leger de pest als een biologisch wapen gebruikt. In Mantsjoerije werden burgers en krijgsgevangenen opzettelijk met de ziekte geïnfecteerd. De effecten werden bestudeerd en de slachtoffers werden soms bij bewustzijn ontleed. Ook werden besmette vlooien onder de Chinezen verspreid. Uiteindelijk zouden hierdoor ongeveer 200.000 Chinezen aan de ziekte overlijden. De japanners zijn voor de chinezen wat de duitsers zijn voor een generatie oudere Europeanen dan je blogschrijver. Op vakantie in België ( herinner je ik woonde tot mijn 17e jaar in Duitsland) werd ik, eind de jaren ’60 in de vorige eeuw, door onwetenden als “ vullen Duts” uitgekafferd. Als knaapje speelde ik gewoon voetbal met West-Vlaamse leeftijdsgenoten, tot er een volwassene langskwam met een IQ even hoog als zijn lilliputterlengte en me met de hierboven neergeschreven woorden begroette. Nu ja, begroette is braaf omschreven. Zoiets blijft hangen, ook 50 jaar later. Hoelang zou Aleppo blijven hangen bij diegenen die het, eventueel, overleven, anno 2016? Wat betreft oorlogsmisdaden, je kan misschien, op dezelfde koude winteravonden, een boek van Iris Shun-Ru Chang lezen. Geboren in Princeton ( VS) schreef deze chinees Amerikaanse schrijfster een boek dat niet alleen haarzelf bekendmaakte maar ook het daarin beschreven bloedbad : “ The rape of Nanking”. Japanse soldaten zouden er, aan de vooravond van WO II, tussen 100.000 en 300.000 mensen hebben vermoord en verkracht. Twee jonge officieren hielden zelfs een wedstrijd wie het eerst honderd mensen met een zwaard kon doden. En dit gaat niet over de middeleeuwen, dit is amper 100 jaar geleden!
Terug naar mantelzorgers. Mijn vriend Geert ( die uit A13) woont in Dikkebus, bij Ieper. Bij mijn kinderen kwam Sinterklaas, bij de zijne Sinte Moarten, of Sint Maarten in het AN. Als ik het me goed herinner had deze ook een mantel. Laten we hem tot beschermheilige voor de mantelzorgers uitroepen, zoals Sint Sebastiaan ( de man heeft op het schilderij van Botticelli een kathedraal van een lichaam….) één van de zestig in Europa gekende pestheiligen is, Sint Rochus is misschien de bekendste. Mantelzorgers voor mensen met Jongdementie zullen er ook wel een stuk of zestig beschermheiligen nodig hebben om hen bij te staan in hun dagdagelijkse zorg. Alle hulp is welkom, in Duitsland zegt men :“ alles gute kommt von oben”, dus….
Blankenesse-Swartenesse
Op een zondag vroeg opgestaan. 6h15, op de zevende dag ( neen, niet het TVéén programma) is voor mij haast midden in de nacht. Zelfs mijn hond Hector bekeek me wantrouwend toen ik hem op dit onchristelijk uur ( waar zou deze uitdrukking vandaan komen?) uit zijn ren haalde. Tja jongen zeg ik, “baasje moet weg”. Deze klanken, snel na mekaar uitgesproken, kent Hector : “ baasjemoetweg” betekent voor hem net zoveel als : kereltje je zit alléén. Na een snelle wandeling met bijhorende afbakeningsplasjes kijkt hij me met trieste, onbegrijpende blik aan uit die grote bruine ogen van hem. Onbegrip. Triest. Deze woorden zou ik die dag nog in verschillende ogen kunnen lezen, maar dat kon ik toen niet vermoeden op deze, wat het weer betreft toch, beloftevolle dag. Vandaag zou een dag worden waar ik later met gemak zou kunnen over schrijven. Dacht ik. In al mijn naïviteit. Wat kan nu gemakkelijker zijn dan een uitstap beschrijven met mantelzorgers? Een uitstap met een mooi einddoel trouwens, de twee kapen. Kaap Swartenesse en Blankenesse. In “la douce France”. Gris-Nez en Blanc-Nez. En « nez » heeft niets met neuzen te maken, een “nes” betekent gewoon « landtong ». Bedankt meerderjarig Google. Van Blankenesse en Swartenesse uit kan je Brexit zien liggen, in “the flesh”, het “United Kingdom” . Hoe “united” ze zijn, welke “King” het zal worden later en hoe “dom” (of niet?) de Brexit was, zal de toekomst wel uitwijzen. Bedankt mantelzorger Luc voor dit mooi initiatief. Waarmee ik de uitstap bedoel, niet Brexit! Ja dezelfde Luc die onder B deze Blog helpt invullen. Vanochtend kreeg ik trouwens een tekst van hem ( zie B 3 ) binnen hoe hij zich voelde na deze Blankenesse-Swartenesse dag. Niet voor gevoelige lezers, recht uit een “mantelzorgerhart”.
Ik heb mijn wagen vol geladen, vol met…..en de jarige Rita
Ik zag de dag wel zitten, rijden deed ik met mijn wagen vol mantelzorgers geladen. Niet dat ze zongen als sijsjes ( maar dat kan ook aan mijn oren liggen) praten deden ze wel. Honderduit babbelend over een thema waar ik niet kan over meepraten ( zorg-zorgen-mantelzorg- mantelzorgen) reed ik Pico della Mirandola en de jarige Rita richting grens. Na driving Miss Annie, driving “ the Paladiums”. Of wat het Latijnse woord voor mantel ook moge zijn. Is het niet helemaal juist het klinkt wel goed. Toch?
Toen al had ik kunnen beseffen dat dit geen gewone “zondagse uitstap” zou worden. Weer eens een bewijs dat ik niet weet, niet besef, niet kan beseffen, zelfs niet bij benadering, wat het is om dagelijks voor een partner te zorgen die Jongdementie heeft. Zou ik het willen beseffen? Dat hangt ervan af hoe moedig ik ben. En op dit vlak ken ik, gelukkig, mijn moed niet. Ik hoop echt dat mijn zieltje deze test nooit hoeft te ondergaan. De Essenen of Nazareners zoals ze ook wel eens genoemd worden, hingen een geloof aan dat beïnvloed was door een Babylonische religie : ze geloofden dat de ziel bestond uit lichtdeeltjes van een lichtgedaante die door een kwade macht uit elkaar was gespat. Die lichtdeeltjes werden in het menselijk lichaam gevangen gehouden tot de gastheer stierf. Dan konden de lichtdeeltjes verenigd worden met de lichtgedaante. Nog gehoord denk je? Tja, zou kunnen, alleen klopt het tijdschema niet. Babyloniërs zijn v.C. ( voor Christus) en wel meer dan een jaar. Een paar honderd jaar. Duizend kan ook, waarschijnlijk zelfs.
Mijn zieltje is nog niet verenigd met de lichtgedaante, maar zo moedig zal het wel niet zijn om de last van mantelzorger te kunnen of moeten tillen. Met de pen, nu ja “pen”, eerder “word-programma”, is de sprong klein van de Babyloniërs naar een hybride auto in 2016 met gezellig babbelende “mantelzorgdragers”. Let op dit woord en sta er even bij stil. Luisteren deed ik naar die pratende mantelzorgers, en toch ook weer niet. In gedachten vormde zich al de tekst voor mijn volgende blogepisode. Dát wordt een makkie, dacht ik. Kan er nu iets eenvoudiger zijn dan schrijven over mensen op reis? Nu ja op reis, een daguitstap. Zoals vroeger. Op schoolreis. Toen mocht ik ook al de verslagen en berichten neerpennen, als ik er zin in had tenminste.
Verwerkingsproces
Het heeft welgeteld drie weken geduurd voor ik aan deze episode begon. Durfde beginnen. En nog twijfel ik. Eens te meer werd ik hard geconfronteerd met de gigantische problematiek wat het is. Om een mens te zijn met Jongdementie. Om partner ervan te zijn. Om familielid te zijn. Om kind te zijn van. Om vriend te zijn.
De verlossing kwam een paar dagen geleden. Ik wist dat Peter Rick in “ De Afspraak” kwam. Jammer genoeg kon ik de dag zelf niet kijken, opgenomen dus. Ah, alles opgenomen; WTV met Myriam en Piet, en Van Gils en Gasten of hoe dat ook moge heten. Niet gekeken evenwel. Dagen later ook niet. Weken niet. Niet naar de website van Het Ventiel, niet geweest naar het Ventiel, niets. Mijn lichtdeeltje is dus allesbehalve moedig, maar het zat vol. Babylonisch VOL of Rooms VOL, maakt niet uit; vol is vol. Drie dagen geleden keek ik wel naar de afspraak en zag Peter Rick zich als een leeuw inzetten voor Jongdementie. Met klemtoon, voor hem toch, op de ie. Vol vuur, haast als een profeet ( Ezechiël moet dit ook hebben gekend) vertelt Rick met hart en ziel over Het Ventiel, over de Mont Ventoux, over Te Gék, over een reis met mensen met Jongdementie naar Nepal. Ik dacht : “ verdomme wat doet dienen Hollander dat goed”. En ik maar dubben. Schrijf of probeer toch. Of ik ooit in staat zal zijn die dag tussen “de kapen” goed te beschrijven weet ik niet, maar een begin is alvast gemaakt.Het strand tussen de kapen ligt er vrijwel verlaten bij. Ondanks het warme herfstweer heb je hier geen “Belgische kust” toestanden. Hier en daar een wandelend koppel, families op zondagse uittap. Eén koppel valt me op. Jonge mensen, mid-twintigers met een picknick mand die zo uit een Engelse romantische film komt gevallen. Romantische picknick anno 2016. Het woord anachronisme lijkt niet ver. De septemberzon zorgt voor een hoog David Hamilton gehalte, het koppel midden op het strand, met rosé wijn, glazen, borden en bestek. Alles uit de mand. Gelukkig had ik, samen met de mantelzorgers, een lekkere Franse lunch achter de kiezen aan prijzen waar een Belgische restauranthouder een punt kan aan zuigen. Met aperitief en huiswijn. En tranen. Voor, tijdens en na de tarte tatin.
Apollo 13 en de stelling van de mantelzorgers
Heen langs het strand, terug wandelen langs het pad op de klippen wegens de opkomende vloed, was het plan. De mantelzorgers kenden mekaar goed, vaag of vrij goed. Diegenen die niet zó vaak naar door Het Ventiel georganiseerde activiteiten kwamen, werden vlot door de groep opgenomen. Onvermijdelijk werd ik, als buitenstaander maar niet als vreemde, deelgenoot, of op zijn minst stille getuige, van de gesprekken. Iets te zeggen had ik niet, ik mis, gelukkig, ervaring op mantelzorgersvlak. Trieste, intrieste gesprekken hoorde ik, zodanig emotioneel en overweldigend dat ik me buiten gehoorsafstand van de groep afzonderde. Alles heeft zijn grenzen. Emotionele en andere. Hoelang ik zo afgezonderd voortstapte, daar heb ik geen tijdsbesef van, maar plots een tik op mijn schouder. Pico. “Gaat het”, was de vraag? “Ja”, mompelde ik tussen neus en lippen door, maar mijn gezicht zal wel iets anders hebben uitgedrukt want na een bemoedigend klopje op mijn schouder sloot deze moedige vrouw zich weer aan bij de groep. Een groep….niet dat het hier om een autocar massa gaat, neen eerder twaalf mensen denk ik. Kunnen er ook zestien zijn geweest. Waar haalt Pico al die energie vandaan? Waar haalt ze al die “zieltjesmoed” vandaan? Respect en bewondering. Mocht ze topmanager zijn van een groot bedrijf, zoals ING, ik ben ervan overtuigd dat er minder ontslagen, naakte of andere, zouden zijn gevallen. Top is ze, alleszins. Met half open ogen ( half gesloten kan ook) door de zon ( zonnebril vergeten) zie ik ze alweer een andere mantelzorger een “riem onder het emotionele hart” steken. Of is het “een hart onder de riem steken”? Meerderjarig Google ( je gaat ervan uit dat iemand die meerderjarig is weet wat hij doet) geraadpleegd. Beide varianten zijn goed, maar blijkbaar hebben ze een verschillende oorsprong . Een hart onder de riem komt uit de soldatenwereld van vroeger, toen de soldaten een riem over de schouder heen naar de heup droegen en dus over het hart. Hart staat hier voor moed. Zo in de zin van “ hij heeft geen hart”, “ hij heeft geen moed” dus. Een riem onder het hart blijkt te komen van “ het hart zonk hem in de schoenen” ( dus de moed zonk hem in de schoenen) en zou later zijn ontstaan. Soit, wat mij betreft telt het “soldatenhart” voor Pico en het “schoenenhart” voor de mantelzorger. Of omgekeerd. Hard is het alleszins, want deze mantelzorgers hebben een stevige riem nodig, ééntje van gewapend leder. Van staal moet hun gestel zijn en hun geduld even wijds als het uitdeinend universum na de big bang. Vrouwen en mannen uit één stuk denkend voor twee. Dat die Engelse wiskundige van de stelling van Fermat ( zie A 13) daar even over nadenkt. Mister Wiles, we have a problem. De stelling van de mantelzorger : X=2X . Bewijs maar, we wachten en hebben geduld. Desnoods komen we met een riem. Houston mag ook helpen. Hoewel de correcte uitspraak van Apollo 13 hier was : “ Houston we’ve had a problem”. In de film, met Tom Hanks in de hoofdrol, klinkt :” we have a problem” beter, natuurlijk.
De juiste conversatie is :
Lovell (CDR): Uh, Houston, we’ve had a problem.
Lovell (CDR): We’ve had a MAIN B BUS undervolt.
CAPCOM Jack Lousma (CC): Roger MAIN B undervolt.
Eén of andere zuurstoftank aan boord was ontploft ( klein probleem als je in de ruimte zit denk ik zo) en op het einde van de conversatie zegt die kerel op de grond : “ok, stand by thirteen, we are looking at it”. Een beetje zoals ik op dat strand dus, “we are looking at it” en je kan geen zak doen! Hoe los je een probleem op mijlen ver boven je hoofd? Pico vragen…..
Met Anna O. de berg op
Na een ” Ventieldag” trek ik de deur van mijn huis dicht, een beetje zoals die kerel op Cape Canaveral (autocorrectie maakt er al “carnaval” van, nu ja….) “we are looking at it” en enkel mijn gedachten blijven. De fysische, emotionele, financiële zorgen, elke dag opnieuw, maak ik niet mee. Leven met een partner die aan Jongdementie lijdt haalt je leven meer dan overhoop. Het laat je niet los, dag en nacht denken voor twee. En dat in een driedimensionale wereld. Benen, armen en hoofden tekort. Tijd tekort, ook, zéér zeker. Vierde dimensie. Volgens ingewikkelde wiskundige berekeningen zouden er wel eens 11 kunnen zijn! Help, mantelzorger, help!
Het laatste stuk van de wandeling was het zwaarst, voor mij toch. Let wel ik schrijf “zwaarst” en niet “lastigst”. Dat die laatste helling een berg zou worden kon ik niet vermoeden. De septemberzon knalde op onze ruggen, zwetend ging het richting auto. Ik liep achter Karel ( Anna O was Bertha Pappenheim bij Freud, wie A zegt moet B zeggen, dus de lieve man’s naam is niet Karel) de helling op. Karel’s partner is Jongdementie patiënt; het jonge gezin heeft meer dan twee kinderen. Ik ontmoette Karel hier voor de eerste keer, een man met een superdruk beroepsleven, job op hoog niveau en adolescente kinderen. Het gesprek ging, eerst, over koetjes en kalfjes, legerdienst, studies en waar men zo over praat als je achter mekaar een helling oploopt. Ik ben op zijn minst 10 jaar ouder dan Karel en Karel was ( is) zéér zeker in een betere fysieke conditie. Over de luchtmacht ging het, tennis, pianospel en de rest…. weet ik niet meer. Mijn hersenen gingen in beschermmodus hoewel ik zeker het gesprek heb verder gezet op de één of andere manier. Een ander deel van mijn hersenen zocht klankassociaties, een berg en het werd “Eli, Eli, lema sabachtani?” Vreemd denk je? Op zijn minst. Ik was misdienaar vanaf mijn zevende en het moet rond die tijd zijn geweest dat ik die klankassociaties voor het eerst hoorde. Als je zeven bent klinkt het anders dan als je zestien bent, toen ik stopte met misdienaar zijn; geen tijd meer en andere interesses waarschijnlijk. Met lange benen ook, die interesses dan, als je begrijpt wat ik bedoel. Het “lang evangelie” bestond toen nog. Als misdienaartje zat je daar, op je stoel naast de priester. Anderen om beurten de tekst voorlezen. Toen hoorde ik het voor het eerst. Bij Marcus, het oudste evangelie maar het tweede in het Nieuwe Testament ( 40 jaar na de feiten, dus rond 70 nC) “Eloï, Eloï, lema sabachtani. Waarom Marcus het tweede evangelie is alhoewel het oudste weet ik niet. Wij Marcussen laten ons een beetje doen zeker? De klanken sloeg ik als kind op in mijn geheugen en ben ze eigenlijk nooit meer kwijt geraakt. Wat het wou zeggen wist ik toen van geen kanten, laat staan of het nu Hebreeuws, Aramees, Hebreeuws Aramees, of een verkeerde vertaling was. Dat er naargelang de evangelisten een verschil is wist ik, toen, nog niet. Dat zou Etienne ( en hij komt ook op De Afspraak deze week) me later vertellen. In elk geval was deze helling mijn calvarieberg, schedelberg, schedelplaats of calvarië wat ook de vertaling mocht zijn. En dorst kreeg ik ook, ondertussen, niet alleen van het verlies aan vocht door zweet maar ook een beetje door de tranen die over mijn wangen rolden. Niet wegens Jezus, die had, na het drinken van edik, een goedkope zure drank, azijnessence met honig en water aangelengd en een uitstekende dorstlesser, gedrenkt in een spons, al de geest gegeven ( als kind zat ik steeds op een vervolg te wachten, in dat bewuste lang Evangelie lazen ze luidop voor “ en gaf de geest” met een stilte erachter. Gaf de geest? Wat gaf hij de geest? Ik dacht er komt nog iets, maar behalve stilte kwam er niets. Later begreep ik het, natuurlijk, tenminste taalkundig.
Den Etienne en de niet zeurende “Seuren”.
Maar terug naar Etienne Vermeersch, moraalfilosoof en lesgever aan je blogschrijver toen deze in zijn tweede kandidatuur zat. Nu heet dat anders, bachelor waarschijnlijk. Jezuïet met kap over de haag was hij ook. Alhoewel ik vermoed dat het met jezuïeten is zo van eens SJ altijd SJ. Qua redeneren toch. Loodgieter Luc Dehaene wist er alles van. Maar ik doe Etienne Vermeersch onrecht aan door dit zo te schrijven, goede lesgever intelligent man, zéér belezen en nog meer welbespraakt. Je kon bij hem ook mondeling examen afleggen ( wat eigenlijk de regel was in mijn tijd) maar niemand die mondeling deed bij Etienne., behalve als je gek, niets te verliezen of superintelligent was. In mijn jaar waren er twee, en één was intelligent. De andere gek? Misschien. Gezien ik denk noch het één noch het andere te zijn, deed ik braaf schriftelijk. Etienne volgde zijn syllabus langs geen kanten, van Einstein ging het naar Kierkegaard en terug. Wat die twee gemeen hebben? Nu ja Einstein viel op school door de “wiskundemand” en Soren Kierkegaard, er moet een streepje door de o, Seuren dus, viel door de” Deense taal mand” waar hij na zijn studie één van de vernieuwers van zou worden. Het kan verkeren dus. Eén ding is me van Etienne bijgebleven, zijn uiteenzetting over het boek Q. Waar die Q voor stond ben ik pas deze week te weten gekomen, beter laat dan nooit zeker, mijn gedachten in de les zullen bij de bank vóór mij hebben gezeten, ze kwam uit Bredene en studeerde moraalfilosofie meen ik me te herinneren. Meer dan gedachten werd het evenwel niet. Q, dus, de bron, die Quelle ( en niet het Duits postorderbedrijf). Volgens Vermeersch, in zijn les toch, zou, gezien de evangeliën sterke overeenkomsten toonden, en gezien het tijdsverschil waarin ze werden geschreven, Marcus eerst, Matheus circa 20 jaar later, en lees nu goed , zou, de kans bestaan dat beiden afschreven uit een gemeenschappelijk boek Q. Nu, mochten ze dit boek ooit vinden dat ouder is dan de evangeliën ( en niet alleen de goedgekeurde) , laat ze dan even iets opzoeken. Zoeken onder de “J “ van Jongdementie en hoe dit te genezen. Dat kan niet teveel gevraagd zijn. Vertalen kunnen we laten doen, mocht het in het Grieks, Aramees, Hebreeuws of Aramees-Hebreeuws of spijkerschrift geschreven zijn. Merci.
Voorbij de stilte 