Het verhaal van buddy Bernard
Hoe alles begon of hoe ik tot bij Het Ventiel kwam.
Rita (een engel op aarde) vertelt mij over een benefiet optreden van Rick de Leeuw en Jan Hautekiet dat moet dienen als persoonlijke steun van 2 jonge mensen aan haar projecten in India.
Broer en zus offeren hun vakantie op voor vrijwilligerswerk aldaar tvv het project Samugam. Ik kan zorgen voor de nog ontbrekende ‘licht- en geluidsman’, iets wat neef Bram graag gedaan heeft.
Op de avond zelf doet een mevrouw (de mama van de jonge vrijwilligers) het verhaal hoe haar man Patrick en zij (Gudrun), Rick via TeGek!? hebben leren kennen en hoe zij hechte vrienden zijn geworden.
Maanden erna lees ik in de krant over het ontstaan van Het Ventiel en ik ga in op de vraag naar kandidaat buddy’s om hun organisatie te ondersteunen. Ik voelde dat het goed zat en dacht: Hulste (woonplaats v Patrick en Gudrun) is vlak bij de deur en fietsen is mijn passie, dus waarom geen fietsbuddy worden?
Een aantal omstandigheden hebben mij daarin geholpen:
Ik was altijd al een gemotiveerd sporter, een groot adept van de kreet: “Life is motion” en via mijn beroep als osteopaat ‘verkondig’ ik het ‘evangelie van het actief bewegen’. Na het competitie-kajak, geëvolueerd naar gepassioneerd fietser en intussen 3-voudig Belgisch kampioen wielrennen op de weg bij de (para)medici.
Maar in mei 2014 na de Tour de Namur cyclo vertikte mijn hart even te tikken, gevolg syncope en na spoedopname volgde algauw de diagnose: A-V blok een stoornis in de prikkeloverdracht tussen voorkamer en kamer thv het hart en het plaatsen van een pace-maker bleek onafwendbaar. Plots ben je even ‘heel klein’, sta je heel even stil bij de nietigheid en eindigheid van ons bestaan. Ik was klaar om mijn ‘primitieve drang naar zelf-manifestatie’ , ‘de trots om mijn ikje’ los te laten en mijn competitiedrang, met de daarmee gepaard gaande egoboost,te vervangen door belangrijker dingen.
Via mijn job leerde ik Eddy kennen (echtgenoot van een patiënte die met haar meekwam op consultatie). Kennen was niet echt de gepaste woordkeuze want Eddy bevindt zich in de wat men noemt ‘ verzonken fase’ (laatste fase binnen de Alzheimer problematiek) waardoor direct contact wat moeilijker wordt. Ik merk bij mezelf op hoe moeilijk ik mezelf een houding weet aan te nemen. Deze vaststelling bleek ook een argument om de uitdaging aan te gaan om buddy te worden.
Van Gudrun kreeg ik een mailtje terug dat het bij Patrick niet zo goed meer lukt op een solofiets maar iemand van de groep heeft een sportief ‘fietsverleden’ en zou wellicht dankbaar zijn.
Eind februari (2015) leer ik naamgenoot Bernard en Annemie kennen en algauw ‘koekenbak’: begin maart gaan we samen op stap met de fiets…
Het fietsen zelf.
Ik had mezelf voorgenomen om vooraf niets te lezen over Alzheimer of jongdementie. Ik liet ‘het‘ op mij afkomen, ik zie en ervaar het wel en zo geschiede… .
Bernard lijkt motorisch geen enkel probleem te hebben om te fietsen en te anticiperen op verkeerssituaties, bergaf blijkt hij voorzichtig. Schakelen achteraan gaat goed, vooraan iets minder. Ook qua fysiek lukt het aardig en ik zie dat hij ‘straalt’.
Drie jaar lang had hij hopeloos gewacht op de talloze mensen uit zijn omgeving die hem hadden beloofd om met hem samen te fietsen. Ik stel vast hoe vlug iemand geïsoleerd raakt in de samenleving indien hij professioneel niet meer kan functioneren (Bernard was bankdirecteur). Via Het Ventiel werd zijn ‘droom’ alsnog waarheid en dat maakt hem zichtbaar gelukkig. Gudrun spreekt vaak van de terugkeer van ‘de twinkels’ in de ogen, wel dat is het.
Al vrij vlug neem ik hem mee met de fietsclub waar ik deel van uitmaak. Ik wil zien hoe mijn ‘ruige’ fietsmakkers omgaan met iemand met Alzheimer, taboe doorbrekend weet je wel.
Tot mijn verbazing valt ook dat reuze mee. Iedereen spreekt hem vrij en spontaan aan. Bernard krijgt algauw een nieuwe naam (3 Bernards in de club zorgt voor naamsverwarring): vanaf nu wordt Bernard in het fietsmilieu Bramie genoemd, in één zelfde beweging wordt zijn familienaam Buysse (ipv Buysschaert). Bramie zelf maakt er naar de andere leden toe, geen enkel taboe van en spreekt open en vrij over zijn ziekte die Alzheimer noemt.
Gaandeweg
Gaandeweg leer ik omgaan met ‘het anders‘ zijn van mijn maat. Vragen naar gebeurtenissen in het verleden, data, plaatsen, activiteiten hoeven niet zó bij iemand met A. Ik help hem wel eens als zijn helm niet juist gepositioneerd staat, of bij het schakelen van groot blad naar binnenblad, handschoenen worden wel eens gedraaid…. . Als het bergop met de groep eens te hard gaat dan krijgt hij wel eens een duwtje en hij maakt daar ook geen probleem van.
In het najaar vlot het niet meer zó bij Bramie, hij laat een gaatje van zo’n 50 meter en ik wacht keer op keer tot hij terug in het wiel zit.(“Alléé Bramie kan jij nu niet meer afzien?” spookt door mijn hoofd.) Door verlof en een paar bezette weekends niet kunnen fietsen, was het een terugval omwille van gebrek aan training? Eind oktober telefoon van Annemie: “Bramie huilt en ziet het niet meer zitten om samen met jou te fietsen”. Alzheimer heeft blijkbaar een stuk van zijn fysieke vermogen afgenomen.
Bijna reflexmatig vraag ik Annemie of hij het ziet zitten om met een tandem verder te fietsen? Bramie heeft weer hoop. Ik raak in contact met Richard, een slechtziende Nederlander met een tandemrace-verleden en een paar weken later is het zover: terug samen ‘op stap’ met de racetandem die we de naam ‘Forbie’ geven (Bernard Buysschaert en Bernard Bruneel of 4Bs). De ‘twinkels’ zijn terug.
Even wennen aan het terzelfdertijd ‘inklikken’ met de pedalen bij de start, ons zwaartepunt transleren bij het nemen van een bocht, samen recht op de trappers staan, stoppen…. maar al bij al gaat het vlot, genieten van het momentum!
Waarom buddy?
Alzheimer en jongdementie is een verschrikkelijke aandoening, progressief degeneratief en die een aantal kwaliteiten bij de persoon wegneemt. Het brengt hem in een rouwproces waar onmacht, kwaadheid en nog veel andere emoties deel van uitmaken. Als buddy help je ‘je maat’ te bewerkstelligen wat in het verlengde van zijn interesse ligt, met de nadruk op wat hij wél nog kan, een positieve prikkel. Dat maakt hem gelukkig (de twinkels in de ogen) en dat is je grootste cadeau als buddy. Ik steel even de woorden van Piet: “Ik heb een nieuw medicijn ontdekt: Het Ventiel genaamd.”
Maatschappelijk en geen opoffering
Een deel-dag per week tijd vrijmaken is geen opoffering maar een engagement (vanuit je eigen hobby) waarbij je als buddy ook veel terugkrijgt. Ik heb ooit eens aan Gudrun gemaild: “Het Ventiel heeft mij geholpen mijn ‘warm hart’ en ‘mijn positivisme’ aan te wakkeren. Dat komt mij en mijn omgeving ten goede en daar ben ik heel dankbaar voor.” Mijn gezin vindt het tof dat de papa een deel van zijn tijd investeert in vrijwilligerswerk. Het creëert een signaal dat niet alles in het leven dusdanig prestatiegericht moet zijn. In die zin voelt het ook een beetje als een voorbeeldfunctie. Het is ook mijn overtuiging, dat wanneer je de 50 voorbij bent, en het leven is jou gunstig gezind geweest, goeie gezondheid, materieel en financieel geen onoverkoombare zorgen, de kinderen zijn grootgebracht en vinden stilaan hun weg, dan mag en kan je de maatschappij wel een kleinigheid terug geven in welke vorm dan ook.
De buddy functie heeft ook een sociaal-maatschappelijke rol. Het is taboe doorbrekend, brengt de persoon terug in de maatschappij en aldus belangrijk, want vaak heeft een jongdementerend persoon geen behoefte om zijn ziekte weg te stoppen en in een hoekje te gaan zitten. Het Ventiel moet een begrip worden in zijn taboe doorbrekende rol.
De partner en kinderen hebben het ook niet altijd gemakkelijk. De tijd die vrijkomt voor de partner wanneer een buddy op stap is met zijn maat, is heel welkom. Een moment waarop de partner zijn of haar ding kan doen, kan ook helend zijn.
Het mooie aan Het Ventiel is dat het ontstaan is vanuit ‘het veld’ zelf, een initiatief ontsproten uit een onvergetelijke positieve ervaring van Patrick en Gudrun: de beklimming van de Ventoux met TeGek!?.
Het significante en onuitwisbare bewijs dat Het Ventiel ‘werkt’ was al geleverd nog voordat het bestond.
De begeestering van stichtster Gudrun, de metamorfose die leden van Het Ventiel meemaken, creëeren een ‘positieve flow’ en dat maakt het absoluut de moeite waard als buddy.
In de hoop dat Het Ventiel mag blijven bloeien en navolging mag krijgen in andere regio’s van het land,
van harte.
BB
Voorbij de stilte 